Titelgeschichte aus msdialog 1/2012 lesen

Die 40-Jährige Marion lebt seit 18 Jahren mit der Diagnose und den Einschränkungen, die ihre MS mit sich bringt. „Ich habe viele Jahre gebraucht, um meine innere Zufriedenheit mit mir und der Erkrankung zu finden, und ich glaube, dieser Prozess ist immer noch nicht abgeschlossen“, erklärt sie.

Ventile finden

Schock, Wut, Trauer, Verzweiflung, jeder durchlebt schwierige Phasen, bis er lernt, mit MS zu leben. Und der Prozess des Lernens ist nie ganz abgeschlossen. Denn mit jedem Schub beginnt die Bewältigung von vorne. Lesen Sie hier, wie Betroffene damit umgehen und warum jede einzelne dieser Phasen notwendig ist

In dem Wort „Krankheitsverarbeitung“ steckt Arbeit drin. Zu Recht. Denn es ist „hard work“, also Schwerstarbeit, die Diagnose MS anzunehmen und das Leben danach neu auszurichten. Das geschieht nicht von jetzt auf gleich. Kann es auch gar nicht. Denn die MS, und das unterscheidet sie von einer Akuterkrankung, fordert jedes Mal aufs Neue, sich mit ihr auseinanderzusetzen. Jeder Schub hat direkte Auswirkungen auf den Alltag, die Arbeit und Beziehungen. Jedes neue Symptom stellt Gewohnheiten in Frage, die dem Leben bisher Halt gegeben haben. Viele Schritte sind daher notwendig, um zu lernen, mit der Erkrankung zu leben. Wie diese Schritte aussehen und welcher auf den anderen folgt, hängt von jedem einzelnen Betroffenen ab. Von seiner Persönlichkeit, seinen Erfahrungen im Umgang mit Krisen, seinen Erwartungen, seiner Lebenssituation, von dem sozialen Netzwerk, das ihn unterstützt oder die Unterstützung verweigert. Auch wenn der Weg sehr individuell ist, lassen sich fünf Phasen beobachten, die mal mehr, mal weniger stark ausgeprägt sind und andauern. Am Anfang steht in der Regel der Schock, der oft mit einer Verleugnung der Diagnose einhergeht.

1. Phase: Verdrängen

Die Konfrontation mit der Diagnose MS führt zu einem „Sturz aus der Wirklichkeit“, zu einem Schock, zu Unruhe und Angst. Dieses Nicht-Wahrhaben -Wollen hat eine Pufferwirkung, die es dem Patienten günstigenfalls ermöglicht, die Tatsache, wirklich krank zu sein, nach und nach annehmen zu können. Es kann aber auch zu unrealistischen Verhaltensweisen kommen wie Glauben an eine Fehldiagnose oder an eine Verwechslung bis hin zur Verzögerung oder sogar Verweigerung der notwendigen Behandlung. In dieser Phase brauchen die Patienten vor allem Wärme, Verständnis und Verlässlichkeit in menschlichen Beziehungen.

„Sobald ich aus dem Krankenhaus entlassen war und meine vier Wände wieder um mich hatte, ging's mir gut, um nicht zu sagen blendend. Es war ja nichts mehr zu spüren von den Vorkommnissen und ich führte mein Leben genauso weiter wie zuvor, ging wieder arbeiten, schmiss den Haushalt, von meinem Partner kam ja keine Unterstützung“, erinnert sich Kerstin an das Jahr 2002. Sie ignorierte ihre Müdigkeit, die Taubheit in den Beinen und erlebte den zweiten Schub. Der löste etwas in ihr aus. Sie spürte, dass sie so nicht weitermachen konnte. Denn auch wenn dieses Nicht-Wahrhaben-Wollen erst mal eine Pufferwirkung hat, die es dem Patienten ermöglicht, die Diagnose nach und nach anzunehmen, ist es irgendwann nötig, den Tatsachen ins Auge zu blicken. Kerstin zog einen Schlussstrich unter ihre Beziehung und unter das Verdrängen der Krankheit. „Ich lebe jetzt bewusst mit ihr und nicht mehr sie unbewusst mit mir“, erklärt die heute 31-Jährige. Dieses Leben stellt ihr immer wieder neue Aufgaben, manchmal hält es auch positive Überraschungen bereit. „Ich traf kurz darauf den Menschen, den ich seit einem Jahr meinen Mann nennen darf“, erzählt sie. „Mit ihm war alles anders, besser, denn ihm konnte ich nichts vormachen, da halfen auch meine antrainierten schauspielerischen Leistungen nichts mehr, er merkte sofort, wenn etwas nicht stimmte.“

2. Phase: Wut

Wenn die Tatsache, an MS erkrankt zu sein, allmählich realisiert wird, werden viel Wut und Zorn frei. Die Gedanken kreisen um die Frage „Warum gerade ich?“ Die Patienten sind wütend, gekränkt und enttäuscht über den Einbruch der Krankheit in ihr Leben, sie hadern mit Gott und der Welt. Die innerliche, oft unbewusste Wut auf die Erkrankung kann sich direkt oder indirekt dem Arzt oder den Angehörigen gegenüber entladen. Hier ist es wichtig, dass Ärzte und Angehörige diese phasenspezifische Emotion nicht gegen sich persönlich gerichtet erleben, denn sie ist in dieser Ausnahmesituation eine verständliche Reaktion und gilt der Erkrankung. „Sobald ich allein war, kam die Wut, flossen die Tränen, schmiss ich laut schluchzend Porzellan auf den Boden und zertrümmerte das hölzerne Schuhregal, weil es einfach zur falschen Zeit am falschen Platz stand“, erinnert sich Sabine. Ihre Wut war durchaus angemessen. Sie setzte viel Energie frei, die die 31-Jährige für ihren weiteren Weg nutzen konnte.

3. Phase: Trauer

Die dritte Phase ist von Trauer geprägt. Diese ist notwenig, um von bisher bewährten Rollenmustern Abschied nehmen zu können und bereit zu werden für die anstehende Veränderung. Die Psychologen sprechen in diesem Zusammenhang von Anpassungsleistungen: Die Beziehungen zu neuen Ansprechpartnern wie Neurologen und MS-Schwestern müssen aufgebaut, die Rollenverteilung in Beruf und Familie neu ausgehandelt werden, um nur zwei Beispiele zu nennen. Am liebsten möchte man an dem Alltag, der bisher Halt und Sicherheit gegeben hat, festhalten, aber das geht nicht. Dann reichen oft Kleinigkeiten, um die mühsam aufgebaute Contenance zum Einsturz zu bringen: „In meinen eigenen vier Wänden bekam ich das erste richtig große Heulen. Denn meine Mutter hatte nach der Wohnung gesehen und bei dieser seltenen Gelegenheit eine Zimmerpflanze mit emotional sehr hohem Wert für mich gestutzt. Gestutzt!! Blätter ab!!! Zweige ab!!!!!! Es hätte mich in meiner damaligen Verfassung kaum schlimmer getroffen, wäre all mein übriger Besitz z.B. gestohlen worden. Meine Erinnerungs-Pflanze, mein Blickschutz zur Straße hin, meine liebe Pflanze ... gestutzt!!!!!!!!!!!“, beschreibt Sabine ganz anschaulich diese Phase. Sie ließ ihre Gefühle raus, arbeitete sie in ihren Tagebucheintragungen auf, daher schlugen sie nicht in eine Depression um.

Depression

Auch wenn die Depression keine eigene Phase ist, sondern zur Trauer gehört, sozusagen die dunkle Seite der Trauer ist, behandeln wir sie hier ausführlicher. Denn vier von fünf Menschen mit MS gaben in Umfragen an, depressive Stimmungen zu erleben. Sie drohen, wenn auf die Frage „Was bin ich noch wert?“ keine Antwort gefunden wird. „Auf einmal sah die Zukunft pechschwarz aus“, schreibt Anna, die eigentlich ganz anders heißt, aber als Juristin im Job negative Reaktionen befürchtet, wenn bekannt wird, dass sie MS hat und unter einer Depression litt. „Nichts oder niemand konnte mir helfen, ich war verloren, meine Zukunft, meine Welt fielen auseinander“, erinnert sie sich an die Zeit nach der Diagnose 2002. „Ich funktionierte wie eine Maschine, lächelte, wenn es angebracht war, oder heuchelte Interesse bei Erzählungen. Ich konnte nichts mehr fühlen, weder Freude noch Mitleid, und es interessierte mich nichts mehr. Ich ging nicht mehr ans Telefon, mied jeden Kontakt, ging nicht mehr freiwillig aus dem Haus und sagte alle Verabredungen ab. Ich wurde unsichtbar.“ Glücklicherweise erkannte Anna, dass sie Hilfe brauchte, ging zu ihrem Neurologen, der gleichzeitig Psychiater ist und ihr ein Antidepressivum verschrieb, das sie dann knapp ein halbes Jahr einnahm. Stufe um Stufe kämpfte sie sich raus aus ihrer Ohnmacht. Auch wenn sie nicht glaubt, die Krankheit bewältigt zu haben, ist sie dabei sehr weit gekommen. „Ich spüre, dass die MS ein Teil von mir geworden ist, der nun zu mir gehört, wie meine Augenfarbe. Durch die Umstellung meines Lebens, die Suche nach anderen Zielen, die ich noch erreichen möchte, bin ich ruhig und zufrieden geworden und habe zu meinem sogenannten alten Leben den nötigen Abstand gewonnen“, erklärt die 49-Jährige.

4. Phase: Verhandeln

In dieser Phase versuchen die Betroffenen, dem Schicksal oder wahlweise Gott einen Deal anzubieten. Nach der Regel „Wenn ich das und das mache, dann ...“ bieten sie an, ab sofort religiös zu werden, eine Wallfahrt zu machen, zu spenden, gesünder zu essen, alternativen Medizinformen zu vertrauen ..., wenn sie nur wieder gesund werden. Dieses Verhalten ist dem geschuldet, was „im Normalfall“ klappt, also bisher in Sachen Schule, Uni, Arbeit zu Erfolg geführt hat. Aber die MS ist kein Normalfall, bei dem man gelernte Routine anwenden kann. Die Erkrankung ist für jeden eine Premiere, eine ganz neue Situation, in der er sich zurechtfinden muss.

5. Phase: Akzeptanz

Die Auseinandersetzung mit der Krankheit wurde bewältigt, wenn die Patienten für sich neue Rollen definiert haben und somit auch ihren Platz im Leben wiedergefunden haben. Wie Marion. Die 40-Jährige lebt seit 18 Jahren mit der Diagnose und den Einschränkungen, die ihre MS mit sich bringt. Sie kann keine langen Distanzen mehr gehen und leidet unter Fatigue. „Ich habe viele Jahre gebraucht, um meine innere Zufriedenheit mit mir und der Erkrankung zu finden, und ich glaube, dieser Prozess ist immer noch nicht abgeschlossen“, erklärt sie. Diese Auseinandersetzung hat sie aber auch stärker und achtsamer gemacht. Sie hat gelernt, nicht nur etwas gegen die Symptome zu machen, sondern auch etwas für sich selbst. Marion setzt sich neue Ziele, fordert sich und versucht dabei, sich nicht zu überfordern. Seit sie, die ehemalige Turnierreiterin, die aufgrund der MS ihr Pferd verkaufen musste, nicht mehr gegen die Erkrankung kämpft, sondern mit ihr lebt, hat sie Freiraum für sich gewonnen. Eine wichtige Stütze ist dabei ihre zweijährige Norfolk-Terrier-Hündin Sandy. Sie hält Marion in Bewegung und zeigt ihr ganz unmittelbar, dass es vieles gibt, was ihr guttut und sie ablenkt. Sie hilft ihr, in Krisen aus dem Tief herauszukommen, und bietet ihr vielerlei Kontaktmöglichkeiten zu anderen Hundehaltern beim täglichen Spaziergang. Und Sandy ist auch Marions neuestes Hobby zu verdanken: das Klapprad. Nach einigen Vergleichen fand sie eines mit niedrigem Einstieg, seitdem gehört das Rad zu ihrem Leben. Sie kann es in nur zwei Minuten mit wenigen Handgriffen startklar machen, es ist immer im Kofferraum ihres Autos und warten auf den täglichen Einsatz: Marion fährt Rad und Sandy kann sich an ihrer Seite so richtig austoben. „Seitdem hat sich mein Bewegungsraum erheblich erweitert. Ich habe ganz neue Chancen, mit Sandy und Freunden etwas zu unternehmen“, beschreibt sie die Veränderung. „Ich bin darüber sehr, sehr glücklich“, fügt sie noch hinzu.

 

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