Wie sag ich’s meinen Lieben

Da MS meist bei jüngeren Erwachsenen auftritt, sind der Partner und die Kinder häufig in besonderem Maße mitbetroffen. Die Erkrankung kann den Familienalltag in einigen Bereichen mehr oder weniger – je nach aktuellem Krankheitsverlauf – auf den Kopf stellen. Darüber sollte man offen sprechen.

Gerade jüngeren Kindern gegenüber sind diese Veränderungen schwer zu vermitteln. Ihnen die Erkrankung ganz genau erklären zu wollen, ist wenig sinnvoll. Dennoch haben kleine Kinder besonders feine Antennen und merken, dass etwas nicht stimmt. Ihre Fragen sollten Sie auf jeden Fall beantworten, sonst werden Ängste geschürt. Ältere Kinder müssen informiert werden – aber behutsam! Möglicherweise wirken sie zunächst ganz „cool“, höchstwahrscheinlich sind sie aber sehr betroffen. Gehen Sie immer auf ihre Ängste und Sorgen ein.

Was betroffene Eltern für ihre Kinder tun können:

• Kinder sollten in einem sinnvollen Maß einbezogen werden, denn sie haben das Bedürfnis, sich zu engagieren. Achten Sie dabei darauf, dass alle Kinder in ähnlichem Maß beteiligt werden. Auf diese Weise können in den Geschwistern Verbündete gefunden und Stärke erfahren werden.
• Kinder dürfen nicht die Rolle des Trösters übernehmen. Damit sind sie überfordert.
• Pflegen Sie Kontakte nach außen und achten Sie darauf, dass auch Ihre Kinder das tun. Das soziale Netz ist vor allem in schwierigen Situationen wichtig. Und: Lassen Sie nicht Ihr ganzes Leben von der Krankheit beherrschen.

Gemeinsames Lernen

Alle Familienmitglieder müssen lernen, mit den Krankheitsschüben umzugehen. Eventuell müssen auch die Rollen neu verteilt werden. Nach einem Forschungsprojekt der MS-Gesellschaft der Schweiz erachten Eltern, die wegen MS die Verantwortungsbereiche neu untereinander aufgeteilt haben, folgende Punkte für das Zusammenleben in der Familie als wichtig:

• Alle zur Verfügung stehenden technischen und finanziellen Mittel sollten eingesetzt werden, um den Alltag möglichst leicht zu gestalten (z. B. Hilfsmittel für das Haus oder neue Arbeitsbedingungen für den nicht betroffenen Elternteil).
• Der MS-Kranke soll sich offen mit dem Verlust seiner Selbstständigkeit auseinandersetzen und darf ihn nicht verleugnen.
• Um sich besser mit der Krankheit auseinandersetzen zu können, sollte sich der MS-Betroffene ärztliche und psychosoziale Hilfe holen.
• Der Partner darf sich selbst nicht vergessen. Er sollte ausreichend Aktivitäten außerhalb der Familie wahrnehmen.
• Die unterschiedlichen Bedürfnisse der Familienangehörigen sollten anerkannt werden und der Alltag entsprechend danach ausgerichtet sein.