PatientIn „Jule96“ | 12. Juli 2017

Hallo :)

Ich hab seit Januar diesen Jahres die Diagnose CIS/MS..
Alles hat angefangen damit dass ich im Dezember Probleme mit meinem re. Bein hatte. Ich arbeite selbst beim Arzt, kenne mich also etwas aus und habe es dann auf meinen Ischias geschoben. So bin ich einige Zeit rum gelaufen, doch dann fing auch an mein Auge zu spinnen. Erst habe ich wie einen Balken im Blickfeld gehabt doch dieser hat sich von Tag zu Tag mehr zugezogen bis ich auf meinem linken Auge kaum mehr gesehen habe. Ich bin dann zum Augenarzt. Dieser konnte Augenärztlich nichts feststellen (sehstärke war immer fast 100 %, habe nie eine Brille gebraucht) und als ich das mit meinem Bein erwähnte sah er schon etwas besorgt aus. Er wies mich drauf hin dass es evtl MS sein könne und dass ich das sofort abklären lassen soll. Also musste ich gleich zum Neurologen. VEP und auch andere neurologischen Untersuchungen waren auffällig. Ich musste ins Krankenhaus. Dort war es ein totales hin und her, bis die endlich eine Entscheidung getroffen haben. Nach MRT, Liquorentnahme und erneutem VEP kamen auch sie auf MS. Weil im MRT aber nur ein ganz kleiner Herd zu sehen war und es mein 1. Schub war hieß die Diagnose erstmal CIS für mich. Als Prophylaxe gibt es bei der Diagnose nicht viel. Ich habe dann mit Interferon begonnen, nur das habe ich überhaupt nicht vertragen. Nach ca. 2 Monaten war wieder Verdacht auf einen Schub. Wieder MRT. Wieder nichts zu sehen. Nachdem auch die Nebenwirkungen schlimmer geworden sind habe ich das Interferon dann abgesetzt.
Der Sommer ist hart für mich. Ich vertrage keine Hitze. Sobald es nur etwas wärmer wird geht es mir schlechter. Ich bekomme Gleichgewichtsstörungen und auch mein Bein, vor allem aber meine Augen werden schlechter. Auch wenn ich warm geduscht habe sehe ich kaum noch etwas. Das legt sich aber wenn ich "abkühle" wieder.
Letzte Woche fing mein Bein wieder richtig an. Kam kaum noch aus dem Bett. Treppen laufen war auch schwierig. Am Montag fingen dann auch meine Augen an. Dieses mal aber beide Augen. Das war ein Schock. Ich habe immer weniger gesehen wieder wie im Januar. Musste wieder gleich zum Neurologen. VEP, neurologische US alles auffällig. Dann wieder MRT. Wieder ohne Befund. Jetzt steh ich da. Diagnose MS wieder nicht gesichert NUR weil im MRT nichts zu sehen ist. 2 Schübe innerhalb eines halben Jahres. Pos. Liquor, auffälliges VEP und neurologische Untersuchungen und auch die Probleme mit der Wärme (die ich vorher nie hatte). Ich bekomme jetzt wie im Januar auch wieder Cortison-Infusionen. Aber nur wegen des MRTs geht nichts voran. Das kann ich nicht verstehen. Sie wollen bzw dürfen die Diagnose nicht sichern solange das MRT nichts zeigt. Und das macht mich verrückt. Es lässt mich an mir selbst zweifeln zumal mir so die Möglichkeiten verwehrt werden eine bessere, für mich passende Prophylaxe zu bekommen. Ich verstehe es einfach nicht. Wie kann das sein? Alles spricht dafür bis auf ein einziger Punkt.
Ich weis von anderen MS Patienten, dass es bei ihnen auch so war aber bei ihnen wurde trotzdem die Diagnose gesichert und eine Prophylaxe gemacht. Warum bei mir nicht?
Die Krankheit schränkt mich manchmal ziemlich ein was schon sehr belastend ist. Aber dieses hin und her und diese Ungewissheit machen es noch viel schlimmer.
Im Krankenhaus sagte man mir es ist MS aber dass sie eben nicht vorschnell sein wollen. Auch mein Neurologe sagt es und er sagt auch nach 2 Schüben in so "kurzer" Zeit müsse man etwas mehr machen aber solange das MRT nichts zeigt kann er nichts machen. Ich versteh das einfach nicht.
Und dazu kommt jetzt auch noch dass ich ab Mitte August eine neue Stelle bei einem neuen Arzt anfange. Ich habe ihm noch nichts von meiner Diagnose gesagt. Aber jetzt kam der 2. Schub und ich weiß nicht was ich machen soll. Ich habe Angst dass er und das Team sich gegen mich entscheiden wenn ich ihnen meine Diagnose mitteile, aber was ist wenn sie es irgendwie anders erfahren? Z. B. wenn ich wieder ausfalle oder durch etwas anderes. Was dann? Dann werde ich evtl. gekündigt weil ich es verheimlicht habe und weil ein Arbeitgeber einen gesunden Arbeitnehmer möchte (das Problem hatte ichnä nämlich bei der Stelle davor). Ich weiß auch hierbei nicht was ich tun soll und habe wahnsinnige Angst. Ich weiß gerade nicht wo mir der Kopf steht. Das macht mich alles ziemlich fertig. Das letzte Jahr war schon nicht leicht für mich. Aber es hört irgendwie nicht auf und keiner der Ärzte hilft mir hierbei wirklich.

Ich würde mich sehr freuen wenn Sie mir weiter helfen können.

Liebe Grüße :)

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Deine Frage beantwortet

Dr. med. Detlev Schneider
Neurologe|30. Okt. 2018

Sehr geehrte/r Fragesteller/in,

es ist gut nachvollziehbar, dass Sie ohne eine klare Diagnose in der "Luft hängen" und nicht gut beraten sind. Pathologische VEP, oligoklonale Banden pos. und zwei unterschiedliche betroffene Regionen (Bein und Auge) sprechen sehr, sofern andere Ursachen ausgeschlossen wurden, für eine MS. Der Befund des Beines kann auch gut durch eine spinale Läsion kommen (Rückenmarksherd). In diesem Fall würde man natürlich nur in einem MRT der BWS oder HWS etwas sehen können. Eine Retrobulbärneuritis (Sehnerventzündung) ist oft auch nicht im MRT darstellbar. In sofern muss man die geeignete Stelle nochmal im MRT untersuchen.

Ob CIS oder MS, beide Diagnosen sollten behandelt werden. Neben den unterschiedlichen Interferonen kann man auch eine Behandlung mit Glatimeracetat einleiten. Dies sollten Sie nochmal mit Ihrer/m Neurologin/en besprechen.

Mit freundlichen Grüßen

Dr. D. Schneider

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