Alltag mit MS
MS-Patienten mit Kinderwunsch

Folge 4: Jung sein mit MS

Multiple Sklerose statt Party, Flirt und Shoppen. Obwohl? Marissa war 19, als sie die Diagnose erhielt.

Als Teenager will man feiern, flirten, Spaß haben. Alle Gedanken drehen sich um Freunde, Partys, die erste Liebe. Für den sogenannten Ernst des Lebens sind andere zuständig, Eltern oder Lehrer zum Beispiel. Aber was passiert, wenn der Körper Probleme macht und die Diagnose Multiple Sklerose. gestellt wird? Endet dann die unbeschwerte Jugendzeit? Wie es sich anfühlt MS im Jugendalter zu bekommen, erzählt Marissa.

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MS im Jugendalter

Marissa 22 MS Auf den ersten Blick unterscheidet sich Marissa in nichts von ihren Altersgenossinnen. Die 22-Jährige geht gern fort, liebt es zu shoppen und stundenlang mit ihren Freundinnen zu telefonieren. Sie genießt es, spontan etwas zu unternehmen, Spaß zu haben. Sie macht dies ganz bewusst. Denn Marissa weiß, dass das Leben nicht zwangsläufig so unbeschwert sein muss. Marissa hat MS mit 19 bekommen.

MS im Jugendalter
Etwa 200 Kinder und Jugendliche erkranken in Deutschland jedes Jahr an MS. Und obwohl die Tendenz steigt, befinden sich die Erforschung und die Behandlung dieser früh im Leben auftretenden Erkrankungsform noch am Anfang. Ein wichtiger Impuls ging von der Gründung des Deutschen Zentrums für Multiple Sklerose im Kindes- und Jugendalter an der Universitätsmedizin Göttingen aus. Hier werden erstmals systematische Forschung, innovative Therapien und aktuelle Informationen eng verzahnt. „Das Zentrum markiert einen Meilenstein“, erklärt die Direktorin Professor Dr. Jutta Gärtner. „Bis zum Ende der 80er- Jahre war gar nicht bekannt, dass MS auch bei Kindern, zum Teil schon im Kindergartenalter, auftreten kann. Und leider werden auch heute noch die Erstsymptome falsch gedeutet und die Diagnose erst verspätet gestellt.“ Mit zum Teil drastischen Folgen: Können bei früher Behandlung schwere Behinderungen vermieden werden, führt eine verspätete Therapie möglicherweise zu bleibenden Seh- und Gefühlsstörungen sowie Lähmungen der Arme und Beine. Das will das Deutsche Zentrum ändern. „Wir haben einen Sechs-Punkte-Plan aufgestellt, mit dem wir systematisch dafür sorgen, dass die MS auch im jungen Lebensalter diagnostiziert und therapiert werden kann“, betont Prof. Gärtner.

Prof. Dr. Jutta Gärtner

6-Punkte-Plan für Kinder
Das „Deutsche Zentrum für MS im Kindes- und Jugendalter“ soll als integratives Forschungs- und Behandlungszentrum

  1. die Ursachenforschung bei der kindlichen MS vorantreiben,
  2. kontrollierte klinische Studien, speziell für Kinder, durchführen,
  3. spezielle Therapien für die kindliche MS entwickeln,
  4. ein auf die Bedürfnisse von betroffenen Kindern und deren Eltern abgestimmtes Informations- und Behandlungsangebot zur Verfügung stellen,
  5. innovative Fort- und Weiterbildungsprogramme für niedergelassene Neurologen und Kinderärzte und auch Klinikärzte durchführen,
  6. ein nationales wie europäisches Daten- und Informationsnetzwerk aufbauen.

MS Symptome
MS im Jugendalter
Marissa war 19, als sie eine Gesichtslähmung bekam und der Hausarzt sie an den Neurologen und dieser sie in die Uniklinik überwies. Dort erhielt sie innerhalb von nur fünf Tagen die Diagnose MS. „Ich erinnere mich daran, als wenn es gestern gewesen wäre“, erzählt sie. „Ich saß auf meinem Bett in der Uniklinik. Als mir die Ärzte die Mitteilung machten, blieb ich ganz ruhig und tröstete meine Mama, der bei der Diagnose sofort die Tränen in die Augen schossen.“ Sie selbst stand unter einer Form von Schock, glaubt sie heute. Erst nach und nach realisierte sie, was die Diagnose für sie bedeuten könnte.

Multiple Sklerose: Wissen macht handlungsfähig

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Kurz darauf versuchte sich Marissa möglichst ausführlich über MS zu informieren. Die Informationen, die ihr die Ärzte in der Klinik gaben, hat sie regelrecht verschlungen. Erst war sie enttäuscht von der Tatsache, dass man den Verlauf der MS nicht voraussagen kann. Aber dann machte ihr genau dies auch Mut, „denn das heißt ja auch, dass es nicht nur bergab gehen muss“.

MS-Therapie als Chance nutzen
Sofort nach Diagnosestellung begann die damals 19-Jährige mit einer Interferon-Therapie. „Da es Medikamente gibt, die helfen und den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen, nutze ich diese Chance.“
Mit dem Spritzen hatte Marissa zu Beginn Probleme: „Manchmal konnte und wollte ich einfach nicht mehr, aber dann habe ich lange mit meiner Mama geredet und doch weitergemacht.“ Die Unterstützung von zu Hause ist ihr sehr wichtig. „Meine Eltern stehen hundertprozentig hinter mir“, ist sie sich sicher. „Das hat aber nichts mit meiner MS zu tun. Sie haben für meine zwei Brüder und mich immer alles getan. Mit oder ohne Krankheit!“

MS: Umgebe Dich mit Menschen, die Dir gut tun
Dass nicht alle Eltern so selbstverständlich mit ihrer Erkrankung umgehen, musste die junge Frau schmerzhaft erleben. „Die Mutter meiner Jugendliebe hat ihrem Sohn regelrecht eingebläut, dass die Beziehung zu mir nichts wert ist, denn was wolle er denn mit einer chronisch kranken Frau.“ So verletzend dies für Marissa auch war, sie hat daraus gelernt: „Solche Menschen halte ich aus meinem Leben fern, ich umgebe mich mit Menschen, die mir gut tun.“

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