Alltag mit MS
MS-Patienten mit Kinderwunsch

Folge 7: Fragen und Antworten zum Leben mit MS

Angst lähmt und Wissen macht handlungsfähig. Das weiß die Psychologie. Und das wissen alle, die mit Multiple Sklerose leben. Hier eine Zusammenstellung der wichtigsten Fragen & Antworten zur MS: Für Neubetroffene und für alle, die schon seit Jahren mit MS leben.


Video RebiSTAR: Ein selbstbestimmtes Leben mit Multiple Sklerose

  1. Was ist Multiple Sklerose?
    MS ist eine entzündliche Autoimmunerkrankung. Unser ZNS besteht aus Nervenzellen, die über Nervenfasern (Axone) miteinander in Verbindung stehen. Gesunde Nervenfasern sind – ähnlich wie ein Stromkabel – umhüllt von einer schützenden Isolierschicht, dem Myelin. Diese ermöglicht eine schnelle elektrische Signalleitung: die Nerven können miteinander kommunizieren. Bei MS-Patienten greifen körpereigene Abwehrzellen des Immunsystems die Myelinschicht an und verursachen dort eine Entzündungsreaktion, die diese nach und nach zerstört.
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  3. Wie erkennt man Multiple Sklerose?
    Je stärker die Myelinschicht angegriffen wird, umso wahrscheinlicher wird eine Störung der Signalleitung. Die Folge: Wichtige Funktionen des ZNS werden beeinträchtigt. Abhängig davon, welcher Bereich des ZNS betroffen ist, können unterschiedliche Störungen auftreten, z. B. bei der Koordination von Bewegungsabläufen oder bei der Verarbeitung von Sinneswahrnehmungen.
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  5. Wie macht sich Multiple Sklerose bemerkbar?
    Die Symptome bei Multiple Sklerose können sehr unterschiedlich sein. Typische Kennzeichen sind z. B.

    • unerklärliche Müdigkeit
    • Sehstörungen
    • Kribbeln und Taubheit
    • Schwäche
    • Gleichgewichtsstörungen
    • Gedächtnisstörungen und Depressionen
  6. Wie häufig tritt MS auf?
    Mit bis zu 2,5 Millionen Betroffenen weltweit gilt Multiple Sklerose als die häufigste Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS) – also des Gehirns und des Rückenmarks – bei jungen Erwachsenen. Sie beginnt meist zwischen 20 und 40 Jahren, betrifft mehr als doppelt so viele Frauen wie Männer und ist bis heute nicht heilbar. In Deutschland sind etwa 120.000 Menschen betroffen.
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  8. Wie verläuft Multiple Sklerose?
    Multiple Sklerose zeigt bei jedem Patienten ein anderes Gesicht. Grundsätzlich kann man aber zwischen drei verschiedenen Verlaufsformen unterscheiden. Die häufigste Form der Multiple Sklerose ist dabei die schubförmige MS: Als „Schub“ bezeichnet man eine Phase akuter Krankheitsaktivität, in der neue Symptome auftreten oder alte sich verstärken. Viele Symptome klingen nach dem ersten Schub wieder ab und bilden sich fast vollständig zurück. Mit dem Fortschreiten der Erkrankung können jedoch Beeinträchtigungen zurückbleiben.
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  10. Was ist ein Schub?
    Ein Schub ist ein typisches Merkmal im Verlauf einer MS – 80 bis 85 Prozent der MS Patienten haben mindestens einmal einen Schub erlebt. Von einem MS-Schub wird gesprochen, wenn ganz bestimmte Bedingungen erfüllt sind:

    • Auftreten neurologischer Ausfälle oder ein
    • Wiederauftreten früherer Ausfälle oder Symptome,
    • die mindestens 24 Stunden anhalten

    und nicht durch einen Infekt oder eine Erhöhung der Körpertemperatur erklärbar sind.

    Die Multiple Sklerose ist aber nicht nur aktiv während eines Schubs. Schübe sind oft nur die „Spitze des Eisbergs“, die Hauptaktivität der Erkrankung verläuft meist unbemerkt.
    eisberg

  11. Wie wird Multiple Sklerose diagnostiziert?
    Weil jede MS-Erkrankung einen anderen Verlauf und andere Symptome zeigt, ist es oft schwierig, eine eindeutige Diagnose zu stellen. Aus diesem Grund werden meistens mehrere Untersuchungen durch geführt, um bestmöglich Gewissheit zu schaffen:

    • neurologische Untersuchung: Der Arzt prüft Körperfunktionen ab.
    • Lumbalpunktion: Das Nervenwassser (Liquor) wird auf Entzündungsstoffe untersucht.
    • MRT: Entzündete Stellen im Gehirn und im Rückenmark kann der Arzt bei speziellen Aufnahmen des Zentralnervensystems (ZNS) mittels Magnetresonanztomografie (MRT) z. B. als helle Flecken erkennen. Die MRT ist ein wichtiges Hilfsmittel, um Verlauf und Grad der Krankheit abzuschätzen und die Therapie darauf abzustimmen. Durch die Verbesserung der MRT-Technologie muss man heute nicht mehr einen zweiten Schub abwarten, sondern kann die Diagnose bereits nach dem ersten Schub absichern. Dann müssen allerdings entzündliche Veränderungen zu unterschiedlichen Zeiten an unterschiedlichen Orten im ZNS nachgewiesen werden.
  12. Ist Multiple Sklerose heilbar?
    Nein. Zumindest derzeit noch nicht. Allerdings gibt es eine Chance, die Anzahl der Schübe zu verringern und den Verlauf zu verlangsamen: durch einen frühen Start mit der immunmodulatorischen Basistherapie.
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  14. Was kommt nach der Diagnose?
    Die Diagnose ist erst mal ein Schock! Das Leben gerät aus den bekannten Bahnen. Jetzt ist Begleitung und Hilfe notwendig. Und Aufklärung über die Erkrankung ebenso wie über mögliche Verlaufsformen und Therapiestrategien.
  15. Prof. Dr. Reiner Thümler

    “Mit der Diagnose ist nicht alles vorbei, sondern es fängt nur alles neu an! Wenn auch derzeit eine Heilung nicht möglich ist, so bringen doch wirksame Therapiestrategien über viele Jahre eine akzeptable Lebensqualität mit sich.”

  16. Welche MS-Therapien gibt es?
    MS-Patienten benötigen in der Regel zwei Arten von Therapie: Akut auftretende MS-Schübe werden mit Kortison-Präparaten (Kortikosteroide) behandelt. Die Langzeitbehandlung, bislang noch Basistherapie genannt, kann prophylaktisch vor neuen Schüben schützen. Mit den verfügbaren Basistherapeutika stehen verschiedene Medikamente zur Verfügung, die Krankheitsschübe vermeiden und das Fortschreiten von Behinderungen verzögern können.
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  18. Wie sicher ist die MS-Therapie?
    Für alle IFN-ß-Präparate und Glatirameracetat liegen mittlerweile Langzeitbeobachtungen von bis zu 21 Jahren vor, die zeigen, dass im Verlauf der Behandlung nicht mit neuen, schwerwiegenden Nebenwirkungen gerechnet werden muss und somit die Sicherheit auch in der langjährigen Anwendung bestätigt ist. Daher hat die Deutsche Gesellschaft für Neurologie die Basistherapie als Empfehlung auch in ihre Leitlinien zur Therapie aufgenommen.
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  20. Was spricht für einen frühen Therapiestart?
    MS-Experten sind sich darüber einig, dass ein früher Therapiebeginn mit Immunmodulatoren signifikante Vorteile in der Langzeitbehandlung bietet. Diese Basistherapie kann nachweislich die Schubrate mindern und die Verlaufsprogression hemmen. Die wissenschaftlichen Daten zeigen zudem, dass der Vorsprung eines frühen Therapiestarts durch eine später eingeleitete Immunmodulation nicht mehr aufgeholt werden kann. Allerdings kann die Basistherapie nur erfolgreich sein, wenn sie konsequent weitergeführt wird.
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  22. Ist Multiple Sklerose vererbbar?
    PD Dr. Kerstin Hellwig
    Sind beide Elternteile gesund, beträgt das Risiko, dass ein Kind an Multipler Sklerose erkrankt, 0,1 Prozent. Ist ein Elternteil erkrankt, erhöht sich das Risiko auf 3 Prozent. Damit ist das Risiko der Vererbbarkeit, so die Expertin PD Dr. Kerstin Hellwig, zu vernachlässigen.

Noch Fragen offen?
Dann einfach nachlesen:
Merck Broschüren »

 

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