Alltag mit MS
MS-Patienten mit Kinderwunsch

Folge1: Neuanfang zu Zweit

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Marissa hat Multiple Sklerose. Marissa hat unbändige Lebenslust. Marissa hat Daniel ihr Ja-Wort gegeben. Marissa ist ein Energiebündel, hat ihren eigenen Kopf, ist durch und durch Optimistin. Trotz MS, oder gerade weil sie, seit sie 19 ist, mit Multipler Sklerose lebt. Männer gingen weitaus weniger gelassen mit der Diagnose um, schreckten vor der chronischen Erkrankung mit unsicherem Verlauf zurück. Denn Männer wollen Sicherheit.

Habt Ihr / Wollt Ihr Kinder? Was spricht Eurer Meinung nach dafür, was dagegen?
 
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Ein Kuss und ein Ja

Männer wollen Sicherheit. Frauen auch. Zumindest größtmögliche. Denn Sicherheit ermöglicht Handlungsspielraum. Auch bei der Therapie. Denn bei Multipler Sklerose werden nicht nur die Hüllen (Myelinscheiden) der Nervenfasern zerstört, sondern auch die Nervenfasern und Nervenzellen selbst angegriffen. Um einen Verlust von Nervenfasern zu verhindern, sollte man, so die Empfehlung der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, möglichst frühzeitig mit einer Multiple Sklerose-Basistherapie beginnen. Eingesetzt werden vor allem Interferone, denn sie unterdrücken die Entzündungsprozesse bei MS. Interferone hemmen zudem die Bildung von Eiweißen, die Entzündungen fördern.
Alle zugelassenen Interferon-Präparate verringern die Anzahl und Stärke der MS-Schübe und senken die Krankheitsaktivität. Quelle: www.netdoktor.de/krankheiten/multiple-sklerose/behandlung/
Manche Präparate weisen zudem hohe Werte in Hinblick auf Therapiesicherheit über einen langen Zeitraum hinweg auf:
Daher hat die Deutsche Gesellschaft für Neurologie die Basistherapie als Empfehlung auch in ihre Leitlinien zur Therapie aufgenommen:

Für alle IFN-ß-Präparate liegen mittlerweile Langzeitbeobachtungen von bis zu 21 Jahren vor, die zeigen, dass im Verlauf der Behandlung nicht mit neuen, schwerwiegenden Nebenwirkungen gerechnet werden muss und somit die Sicherheit auch in der langjährigen Anwendung bestätigt ist (Bermel et al. 2010, Cohen u. Rivera 2010, Reder et al. 2010). Verschiedene Verlaufsbeobachtungen ergaben – wenn auch mit den bekannten Einschränkungen retrospektiver Analysen – Hinweise auf eine anhaltende Wirksamkeit der Beta-Interferone in der Langzeitanwendung.

Quelle:
http://www.dgn.org/leitlinien/11-leitlinien-der-dg /2333-ll-31-2012-diagnose-und-therapie-der-multsklerose#wichtigsteempfehlungen

Männer wollen keine Frauen mit MS. Das war Marissas Erfahrung. Bis Daniel kam.

Rückblick
Es war am Heiligen Abend. Marissa kam fix und fertig aus dem Geschäft, in dem sie als Verkäuferin arbeitete. Auf den Straßen Schneechaos pur, kaum ein Durchkommen. Sie fror bis auf die Knochen, wollte nur noch heim, ins Warme, auf die Couch. Doch ihr Freund Daniel öffnete nicht wie sonst auf ihr Klingeln. Irritiert sperrte sie die Tür auf und wurde von einem Lichtermeer willkommen geheißen.

Lichtermeer

Kerzen standen im Flur, auf der Treppe, zeigten ihr den Weg ins Wohnzimmer. Und da stand er, im Anzug. Erzählte ihr, dass sie jetzt seit genau 327 Tagen ein Paar seien und dass er keinen einzigen davon missen möchte. Er wolle noch viele, viele gemeinsame Tage mit ihr erleben. Am besten das ganze Leben. Und dann fragte er sie, ob sie ihn heirate. Gänsehautfeeling pur. So viel Gänsehaut, so viel Gefühl, dass Marissa gar nicht anders konnte, nichts anderes wollte als Ja zu sagen.

Offen über MS reden
Marissa und Daniel kannten sich eigentlich schon immer. Zumindest vom Sehen, denn sie wuchsen in dem selben Ort auf. Und als sie einmal miteinander ins Gespräch kamen, waren sie überrascht, wie viel sie einander zu sagen hatten. Sie hatten ähnliche Gedanken, den gleichen Humor und Ehrlichkeit war beiden wichtig. So erzählte Marissa auch gleich zu Beginn von ihrer Multiplen Sklerose. „Mein Gefühl sagte mir einfach, das er damit schon klarkommt“ erklärt sie. Daniel wollte alles ganz genau wissen, fragte nach, was das für eine Krankheit sei, wie sie sich auswirke, wann sie zu spüren sei. Dann dachte er nach und sagte: „Wenn man sich liebt, schafft man alles zusammen.“

Verliebt – verlobt – verheiratet
Nach nur wenigen Wochen zogen die beiden zusammen, nach kaum zwei Jahren heirateten sie auf einem Schloss. „Es war wie ein Traum und ich war für einen Tag die Prinzessin“, erinnert sich Marissa lachend.

hochzeit

„Nach der Hochzeit führten wir ein gutes, ruhiges, ganz normales Leben, arbeiteten, trafen Freunde, gingen mit unserem Hund spazieren. Die MS spielte für uns eigentlich keine Rolle“, sagt Daniel und fügt noch hinzu: „Wobei ich fühle, dass es Marissa stärkt, zu wissen, dass ich für sie da bin.“ Marissa lächelt ihn an. „Ich lebe mit Multipler Sklerose, habe sie akzeptiert, aber sie regelt nicht mein Leben, das mach ich immer noch selbst“, betont sie. Als sie aber darüber nachdachten, eine Familie zu gründen, spielte die MS schon eine Rolle. „Ich habe mich wegen der MS Jahrelang nicht getraut, Kinder zu bekommen“, erklärt Marissa. „Ich konnte es mir nicht vorstellen, hatte Angst, dass ich es nicht schaffe.“ Und dennoch wurde der Wunsch, Kinder zu haben, immer stärker. Ob Marissa und Daniel es gewagt haben, dazu bald mehr.

Kinder und Multiple Sklerose: kein Problem, sagen die Experten
Multiple Sklerose ein Hinderungsgrund für eigene Kinder? Nein, antwortet PD Dr. Kerstin Hellwig, Neurologin am St. Josef-Hospital in Bochum, die sich seit Jahren intensiv mit MS und Kinderwunsch beschäftigt.

 

Was bei einer so zentralen Entscheidung hilft, ist Wissen. Hier die wichtigsten Facts im Überblick:

 

Noch Fragen offen?
Dann einfach Nachlesen:
Merck Broschüren »

 

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Hallo zusammen,
ich habe seit 1994 die Diagnose MS. Kurz nach der Heirat. Mein Wunsch war immer eine Familie. Nach guten Gesprächen mit meinem Neurologen, sollte dem auch nichts entgegen stehen. Zur Sicherheit dachten wir erst nur an 1 Kind, da wir keine Familie zum Helfen um uns herum hatten. Wir dachten 1 Kind kann man leichter versorgen, wenn es mir mal schlecht gehen sollte. Zum Glück hält sich Mutter Natur nicht immer an die Regeln und jetzt haben wir 2 gesunde Kinder. Da wir uns rechtzeitig um die evtl. Probleme nach der Entbindung (Baby Blues, Erschöpfung/Schlafmangel usw.) in die Planung mit einbezogen haben, war alles ganz entspannt. Die Schwangerschaft und die Zeit danach gehörten zu den Besten Zeiten meiner MS. Voller Energie, Motiviert, keine Schübe auch nach der Entbindung nicht. Nach 16 Jahren mit Kindern bereue ich nichts und genieße die gemeinsame Zeit und bin überglücklich den Schritt gewagt zu haben. Da eine Familie meistens aus 2 Eltern besteht, kam uns nie der Gedanke was passiert wenn es mir mal schlechter geht. Vermeintlich gesunde Eltern können z.B auch von einem zum Nächsten Tag durch einen Unfall gehandicapt sein. Da überlegt sich auch keiner vorher ob er ein Kind bekommen soll. Das wichtigste ist sich ein gutes Umfeld aufzubauen, Gespräche mit dem Partner und den Ärzten und Hilfe anzunehmen wenn nötig. Also Traut Euch

Ich frage mich, mit wievielen bereits erwachsenen Kindern MS kranker Mütter oder Väter Frau Dr. Hellwig schon gesprochen hat. Ob sie sich mal hat erzählen lassen, wie es für ein Kind ist, in einer Familie mit einem schwerkranken Elternteil aufzuwachsen. Mitansehen zu müssen, wie die Mutter (oder der Vater) immer hinfälliger und pflegebedürftiger wird.

MS ist (in aller Regel) keine schnelle Erkrankung. Vielen geht es in den ersten 10 oder vielleicht sogar 15 Jahren noch ganz gut/akzeptabel. Und in dieser Zeit kann man sich auch nicht vorstellen, dass es mal anders sein wird.

Aber MS ist eine chronische, fortschreitende und lebenslange Krankheit. Auch wenn man Kinder hat, darauf nimmt die Krankheit keine Rücksicht.

Verfolgt Frau Dr. Hellwig denn auch den weiteren Lebensweg der MS Kranken und ihrer Kinder? Sieht, wie es nach 8 oder 12 oder 16 Jahren aussieht?
Das kann ich mir eigentlich kaum vorstellen, denn dann wäre die Euphorie beim Thema MS und Kinderwunsch nicht nachvollziehbar.

MS ist eine der schwersten derzeit auf dem Markt befindlichen Krankheiten. Und es ist nicht fair, um nicht zu sagen verantwortungslos, in diese Katastrophe auch noch ein Kind mit hineinzuziehen.

Great post with lots of imtropant stuff.